Premessa
Attualmente sia nel manuale diagnostico DSM-IV TR, che in quello dell’ICD-10, l’autismo è riconosciuto come un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, che si origina nella prima infanzia, compromette le funzioni del SNC e si manifesta prevalentemente con disturbi della relazione, della comunicazione e del comportamento.
Viene riconosciuta come patognomonica la “Triade sintomatologica autistica” rappresentata dai seguenti aspetti:
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Compromissione qualitativa dell’interazione sociale, rinvenibile nel contatto oculare, attenzione al volto, nelle prime interazioni sociali, nell’attenzione congiunta, nel riconoscimento ed espressione di stati d’animo;
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Compromissione qualitativa della comunicazione, evidenziabile dal ritardo o assenza di linguaggio verbale e gestuale, dalla difficoltà nel ritmo comunicativo e dall’uso stereotipato del linguaggi;
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Comportamenti e interessi atipici e stereotipati, consistenti in un repertorio di attività limitato e stereotipato, nella restrizione di interessi, nella tendenza alla rigidità nelle attività quotidiane ed in comportamenti motori atipici e poco flessibili;
Fin dalle prime descrizioni di Kanner e Asperger questo disturbo è sempre stato oggetto di grande interesse, sia per la sua gravità clinica, sia per gli svariati problemi (tutt’ora spesso irrisolti) eziologici, diagnostici, di comorbilità (specialmente con l’handicap psichico) e terapeutici, che esso comporta. Nosograficamente nell’ambito del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) l’autismo è stato posto nel capitolo dei “Disturbi pervasivi dello sviluppo”, unitamente alla sindrome di Asperger (considerata un “autismo ad alto funzionamento”), la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e l’autismo non altrimenti specificato.
L’estrema diversità di presentazione clinica della sindrome autistica e le notevoli differenze presentate da soggetti diagnosticati con lo stesso disturbo, hanno portato Wing e Gould a introdurre il concetto dimensionale di Autistic Spectrum Disorder (ASD). È interessante sottolineare come nella definizione di autismo del DSM-IV scompaiono due parole: psicosi e infantile.
Con la scomparsa del sostantivo psicosi viene sancita la rottura con le concezioni precedenti, che spesso identificavano l’autismo come un sintomo della psicosi. Con la scomparsa dell’aggettivo infantile si ha invece la presa d’atto di un’evidenza: l‘autismo non è solo infantile. Questo è un aspetto spesso trascurato in questo settore: il disturbo interessa l’intero arco della vita del paziente. Per molto tempo il tema dell’adulto con autismo è stato scotomizzato sia nel campo clinico, che accademico. A riprova di ciò il focus delle ricerche è tutt’ora centrato principalmente sui bambini, anche se è evidente che la maggioranza delle persone con autismo sono adulte. Molte sono le cause di questo fenomeno; fondamentalmente però una delle cause principali va ricercata in un fraintendimento di tipo epistemologico. La persona adulta con ASD è stata considerata puramente come una persona con handicap, alla stessa stregua, per esempio, della persona con esiti di poliomielite. Tuttavia esiste una sostanziale differenza tra le due condizioni. Nel caso della poliomielite, la persona è stata ammalata nell’infanzia, mentre nell’età adulta non è più ammalata ma soffre degli esiti di tale affezione. Nel caso dell’autismo, la diagnosi durante il corso della vita rimane stabile. La stabilità diagnostica dell’autismo è praticamente assoluta ove si considerino gli studi condotti con criteri clinici rigorosi e confermati da strumenti di valutazione diagnostica internazionali, anche per soggetti adulti . A fronte di questa stabilità diagnostica si può notare un “va e vieni” dei pattern sintomatologici, che possono riguardare la capacità di adattamento sociale, il livello cognitivo, i problemi di comorbilità. Alla luce di quanto osservato è possibile asserire che la persona adulta con autismo, continua per tutto l’arco della vita ad essere affetta dal disturbo e quindi necessita di una costante presa in carico.
Il Progetto della Fondazione “Il Cireneo onlus”
Gli anni di esperienza della Fondazione Il Cireneo Onlus” per l’autismo e l’handicap mentale hanno evidenziato importanti acquisizioni sul piano socio-emotivo e comportamentale attraverso l’individuazione e la realizzazione di piani di trattamento individualizzati.
Da un’analisi dei bisogni indicati dai familiari e dalle valutazioni delle competenze delle persone con autismo, ci siamo resi conto, nel tempo, dell’importanza e dell’esigenza di implementare un sistema di servizi che possa tracciare un percorso di vita ponendosi come possibile risposta ad un dibattito tanto attuale e accesso tra i servizi e gli esperti impegnati nell’autismo, quali:
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La diagnosi differenziale in adolescenti e adulti con autismo è necessaria e possibile?
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Dopo anni di riabilitazione quale strada è possibile offrire a perosne con autismo?
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Può esistere un percorso Life Span (arco di vita)?
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II diritto di cittadinanza e identità delle persone con autismo come si concretizza?
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Come e quando si concretizza la qualità di vita?
Modalità di intervento all'interno della Fondazione "Il Cireneo"
Viene favorita l’integrazione dei “mesosistemi” funzionali della persona attraverso un programma di intervento coerente e flessibile che coinvolga tutti gli ambiti di vita in cui l’individuo agisce: la famiglia, la scuola, i servizi e la comunità al fine di condividere obiettivi e modalità operative, per fare in modo che i risultati ottenuti siano più facilmente generalizzabili e che i principi di base siano immessi in un sistema coerente. Affinché tali presupposti si concretizzino, la “Fondazione il Cireneo” prevede:
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Integrazione dei servizi
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Colloqui con familiari
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Parent training
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Corsi di formazioni per operatori
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Collaborazione genitori-operatori
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Colloqui con figure scolastiche
All’interno della “Fondazione Il Cireneo” gli obiettivi primari di qualsiasi intervento sono insiti nel miglioramento della Qualità della Vita dell’utente e dei familiari. Affinché ciò si realizzi è di fondamentale importanza il rispetto per l’individualità. Ribadendo quanto espresso precedentemente, l’intervento riabilitativo individualizzato è pensato per la singola persona, in funzione dei suoi bisogni emotivi, sociali, psicologici e comunitari. Ne consegue l’impossibilità di adattare l’individuo ad una specifico approccio, individuando le strategie e metodologie opportune per ogni singolo utente. Non è stato, pertanto, scelto un approccio a priori, avendo privilegiato l’attenzione alla persona. I programmi riabilitativi, gli stimoli attraverso cui si esplicano ed i materiali utilizzati sono, inoltre, differenziati per fascia di età cronologica, prevenendo l’adultizzazione del fanciullo o, al contrario, l’infantilizzazione dell’adulto.
