Supporti Specifici

Supporti Specifici


Pianificazione e coordinamento dei servizi

Nessuna persona con autismo dovrebbe essere privata della libertà di sviluppare le capacità indispensabili a condurre una vita indipendente nei limiti delle proprie possibilità. Il futuro delle persone con autismo dipende più dal livello di consapevolezza di genitori e professionisti, dall'adattamento dell'ambiente e dalla disponibilità di servizi specializzati che dalla gravità individuale della disabilità.
 
La conseguenza logica è la necessità di una collaborazione fra servizi, istituzioni e famiglie,e un programma politico per l’autismo, che preveda la creazione di una continuità di aiuti e servizi per tutto l'arco dell'esistenza.Le famiglie hanno la necessità di disporre di una rete di servizi accessibili già dai primi annidi vita del bambino, specifici, rigorosi, flessibili e coerenti.I medici di famiglia e i pediatri dovrebbero ricevere una formazione specifica in modo da garantire uno screening precoce dei casi sospetti, essendo così in grado di indirizzarli ai servizi sanitari specializzati, di monitorare nel tempo i casi con diagnosi dubbia e l'evoluzione dei sintomi.I servizi sanitari specializzati dovrebbero offrire un supporto medicopsicologico educativo, in modo da provvedere precocemente a una diagnosi accurata, a una valutazione funzionale e a un servizio di consulenzaformazioneaiuto alla famiglia a domicilio.Dovrebbero, inoltre, fornire precocemente una valutazione neurologica epsicologica, ed elaborare, in collaborazione con la famiglia, un piano di intervento individuale.
 
Una diagnosi ed una valutazione che non siano accompagnate da un programma di intervento e da un supporto concreto possono spingere la famiglia alla ricerca di altre improbabili soluzioni.I servizi sanitari dovrebbero sostenere l’istruzione l'inclusione sociale attraverso programmi educativi specifici e un servizio diconsulenza permanente per gli insegnanti, le classi e le scuole che accolgono alunni con autismo.Un programma educativo speciale dovrebbe iniziare precocemente in età infantile e continuare durante l'adolescenza e l’età adulta con l'obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le abilità personali e sociali e incrementare l'autonomia e l'indipendenza.
 
Gli adolescenti e gli adulti dovrebbero continuare a poter usufruire di programmi educativi individuali nelle aree funzionali come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di tempo libero e l’autonomia personale. E necessario inoltre che abbiano accesso a un lavoro appropriato, in ambiente più o meno protetto, con il supporto di un servizio di consulenza permanente (job coach).
 
Gli adolescenti e adulti devono anche poter contare su una prospettiva di vita adulta indipendente nella comunità e su programmi di supporto e di educazione al distacco progressivo dalla famiglia, anche attraverso l’organizzazione di periodi di vacanza e fine settimana da trascorrere al di fuori della famiglia a cominciare dall'età infantile. I timori della famiglia di fronte ad un futuro incerto possono essere dissipati da una pianificazione precoce della presa in carico sia in ogni ambito di vita quotidiana che per ogni età della vita, pur nel rispetto della flessibilità necessaria ad adattare i progetti individuali all'evoluzione della persona.
 
La prospettiva di un futuro dignitoso per il figlio in una propria abitazione o in istituzioni accoglienti costituisce per i genitori anche il supporto emotivo più efficace.
 

Informazione, formazione, coinvolgimento nella presa in carico

“Nostro figlio non ci da retta, non ci obbedisce, si comporta come se non esistessimo nemmeno, sembra prendersi gioco di noi. Come dobbiamo comportarci con lui?” A questa domanda molti professionisti rispondono “Fate semplicemente i genitori". Ma "fare i genitori" di un bambino con autismo non ha nulla di semplice.I genitori dovrebbero ricevere al più presto informazioni dettagliate sulla diagnosi e sulle caratteristiche dell'autismo, in modo da poter capire meglio e affrontare i problemi specifici del bambino. Oggi, allo stato attuale delle conoscenze sull'autismo, non solo è assolutamente inaccettabile colpevolizzare le madri, ma i professionisti dovrebbero cominciare fin dall'inizio a liberare esplicitamente i genitori dai sensi di colpa e dai pregiudizi sull'autismo. Se i servizi socio-sanitari non offrono informazioni esaurienti fin dai primi incontri, la famiglia per sopravvivere si vede costretta a cercare informazioni per proprio conto e può incappare in risposte rischiose.
 
E' essenziale prevedere la partecipazione dei genitori al programma educativo in un ruolo di partner attivi. La famiglia ha un ruolo di primaria importanza nell'educazione dei figli e nessun genitore può accettare di essere escluso dal loro processo di crescita. Coinvolgere attivamente la famiglia nel programma di trattamento aumenta le possibilità del bambino di sviluppare al meglio le proprie potenzialità e rappresenta il modo più efficace per sollevare i genitori dai sensi di colpa e di inadeguatezza. Il programma di trattamento e di presa in carico dovrebbe tener conto della conoscenza approfondita che ogni genitore ha del proprio bambino, delle priorità e dello stile di vita di ogni famiglia.
 
I genitori dovrebbero anche poter disporre di informazioni sulla qualità e sull'efficacia dell'approccio proposto da ogni servizio di presa in carico. Ogni servizio socio-sanitario dovrebbe fornire alla famiglia una descrizione chiara e dettagliata dell'approccio generale che viene adottato e informazioni che ne dimostrino l'attendibilità scientifica e l'accreditamento.
 
Inoltre dovrebbe fornire il programma individuale comprendente una descrizione di obiettivi realistici e funzionali e dimostrare la propria efficienza nel raggiungerli.
 

Supporto sociale ed emotivo

I genitori hanno assolutamente bisogno di risposte concrete in merito al diritto del figlio di poter disporre di una diagnosi accurata e precoce, di una valutazione, di una educazione permanente per tutto l'arco dell'esistenza e di una vita adulta indipendente. I familiari delle persone autistiche, genitori e fratelli, dovrebbero essere aiutate a mantenere lo stile di vita e i rapporti sociali che avevano prima della sua nascita. Questo significa che le famiglie dovrebbero poter accedere a servizi organizzati che dispongano di professionisti dotati di una formazione specifica, in modo da poter mantenere il posto di lavoro e gli amici, oltre che la possibilità di trovare il tempo per prendersi cura degli altri figli e dei parenti. Non bisogna dimenticare infatti che alla famiglia della persona con autismo non sono risparmiati i problemi che affliggono ogni altra famiglia, come le difficoltà economiche, la malattia, i doveri verso i genitori anziani e il compito di garantire agli altri figli una crescita più normale possibile. È necessario quindi che vengano organizzati periodi di respiro che consentano ai familiari di ricaricarsi e trovare nuove energie per affrontare le difficoltà della vita quotidiana.
 

Farmaci

Sebbene attualmente non esistano medicine che curino I'autismo, alcuni farmaci possono talvolta attenuare sintomi specifici e migliorare il benessere della persona autistica. I farmaci in ogni caso dovrebbero essere prescritti esclusivamente a beneficio della persona con autismo solo dopo che ogni altro tentativo di adattare l'ambiente e il programma individuale si è rivelato inefficace, a meno che, naturalmente, non si tratti di medicine prescritte per condizioni patologiche associate. Il servizio sanitario che prescrive i farmaci dovrebbe dare alla famiglia spiegazioni chiare e comprensibili sui benefici e gli effetti collaterali, e offrire una consulenza permanente alla famiglia e agli operatori che si occupano della persona autistica.
 

Ricerca scientifica

La ricerca genetica e la ricerca sui fattori tossici o infettivi che rivestono un ruolo casuale nella genesi dell'autismo viene considerata dalle famiglie una priorità assoluta. Sebbene le famiglie abbiano in molti casi testimoniato che diversi disturbi organici, come allergie o intolleranze alimentari o reazioni conseguenti a vaccinazioni, peggiorano il comportamento dei propri figli, allo state attuale, non sono ancora emersi dagli studi condotti su vaste popolazioni, dati consistenti che confermino associazioni causali fra l'autismo e disturbi metabolici, gastrici o immunologici. È urgente che vengano condotti studi controllati finalizzati a identificare i geni che predispongono all'autismo, l'influenza di insulti cerebrali precoci e il legame fra il profilo biologico, i deficit cognitivi e il quadro comportamentale.E' inoltre necessario che vengano sviluppate ricerche nel campo della psicologia dell'educazione. Migliorare la comprensione dei processi cognitivi specificamente alterati nell'autismo, riveste un'importanza fondamentale allo scopo di sviluppare strategie educative adeguate e programmi di trattamento più efficaci. Anche lo sviluppo di tecniche e strategie educative dovrebbe essere oggetto di ricerca applicata. Data la gravità delle menomazioni che l'autismo comporta, l'entità di servizi necessari e i costi (sia umani che finanziari) dovrebbero essere condotti studi controllati allo scopo di riconoscere, diffondere e sostenere approcci psico-educativi efficaci e modelli integrati di trattamento.
 
Testo ufficiale elaborato dal comitato direttivo di Autisme Europe con la consulenza dei
suoi membri e approvato dal Consiglio di Amministrazione a Bruxelles, 7 aprile 2001.
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