8° Congresso Internazionale di Autisme-Europe
La presa in carico della persona con autismo deve necessariamente passare attraverso il continuo sostegno nell'arco di tutta la vita, non solo dell'utente ma anche di tutti coloro, familiari ed operatori scolastici e educatori, che si confrontano con le difficoltà spesso complesse ed imprevedibili che l'autismo comporta quotidianamente.
Si presenta un'esperienza di presa in carico globale, intensiva e continuativa effettuata da alcuni anni in Italia, nella Regione Abruzzo, ideata e voluta dalle famiglie di bambini e ragazzi affetti da autismo, organizzati in Associazione e Fondazione per la difesa dei diritti di cura ed assistenza alle persone autistiche, finanziata dalla Regione Abruzzo - Assessorato alla Sanità, come progetto obiettivo in collaborazione con le ASL territoriali e l'ASL de L'Aquila capofila.
I primi centri diurni situati a Vasto e l'Aquila sono infatti co-gestiti dalla Asl capofila de L'Aquila per quanto riguarda la parte sanitaria con un'equipe multidisciplinare (neuropsichiatria infantile, psichiatra epidemiologo, logopedista, psicologo, psicopedagogista, sociologo, terapista della psicomotricità, tecnico della riabilitazione psichiatrica) e dalla Fondazione "Il Cireneo" per quanto riguarda le figure educative, di supervisione ed aggiornamento continuo e verifica della qualità del servizio svolto, dando vita ad un nuovo modello di intervento sociosanitario che prende in considerazione le necessità globali della persona con autismo.
L'attività svolta nel 2007 su 38 tra bambini e adulti con range di età tra 3 e 30 anni, suddivisi in piccoli gruppi omogenei per età e caratteristiche funzionali, è stata di tipo educativo e riabilitativo integrato in un contesto naturale, stimolante gli interessi degli utenti e finalizzata ad attivare l'interazione sociale e la comunicazione oltre che le autonomie personali e sociali. La verifica dei risultati è stata affidata all'equipe specialistica mediante utilizzo di strumenti di valutazione specifici e affidabili per l'autismo (CARS, Vineland, ect.).
L'attività è stata svolta per 15 ore a settimana nel pomeriggio per i bambini scolarizzati e per 36 ore a settimana per i ragazzi che non frequentano la scuola dell'obbligo.
Il modello organizzativo del servizio ha previsto inoltre il ruolo fondamentale dei familiari nell'attivazione del servizio ed il supporto di personale specializzato per la supervisione del percorso di cura.
Le tappe del percorso formativo sono state:
- Formazione del personale operante nella struttura riabilitativa
- Incontri formativi e supervisione dell'operato del personale scolastico
- Supervisione diretta degli interventi sui ragazzi
- Incontri di formazione a carattere divulgativo con gruppi estesi di genitori e familiari
- Incontri formativi su argomenti richiesti dai familiari sempre più mirati a situazioni concretamente vissute nella quotidianità
- "Parent Training" in piccoli nuclei di familiari suddivisi per età e gruppi di fratelli
Questo lavoro ha l'obiettivo di impostare un modello di intervento con le famiglie replicabile in tempi differenti, a copertura di tutto il territorio regionale, attraverso il quale si possa raggiungere un buon livello di "empoverment", e allo stesso tempo sottrarre peso di responsabilità a chi spesso è lasciato solo con le molte difficoltà dell'autismo.
Il superamento di difficili incomprensioni e la risoluzione di difficoltà attraverso l'alleanza con i familiari, gli operatori e le istituzioni ad ogni livello hanno il fine di raggiungere l'obiettivo del maggior benessere possibile della persona con autismo.